"Моя донечка Валерія народилася 5 квітня 2020 року. До 3 місяців вона розвивалася, як всі діти. Після трьох місяців ми зрозуміли, що щось не те. Дитина перестала рухати ніжками, ручки почала згинати лише в ліктях. Наразі вона їх так і не згинає. Лише, коли сидить може почесати очі ручками. У 9 місяців нам встановили невтішний діагноз – спінальна м’язова атрофія першого типу".

Завідувачка обласним медико-генетичним центром Лариса Попович каже, що така хвороба з народження прогресує кожного дня:

"Це спадкове дегенеративне захворювання, яке пов'язане з втратою м'язової сили. На жаль, визначити цю хворобу можливо, коли з'являються перші ознаки м'язової гіпертонії. Такі дітки народжуються гарними, красивими, але з м'язовою гіпертонією, яка прогресує з кожним днем".

Мама дівчинки Ірина Назаренко розповідає, що з часом діти з таким діагнозом перестають рухатися, самостійно їсти та дихати:

"Вони починають харчуватися через зонд, дихати завдяки апаратам. Коли такий момент у нас може наступити – я не знаю. Поки ми достатньо ще в такому доброму стані. У нас у державі зареєстровані два лікувальні препарати для дітей з таким діагнозом – Спінраза і Рисдиплам. Держава на ці препарати грошей не дає, мотивуючи тим, що це занадто дорого для наших дітей".

Завідувачка обласним медико-генетичним центром Лариса Попович каже, що лікуванні препаратами Спінраза і Рисдиплам дорого вартісне:

"Терапія цими препаратами визначається мільйонами гривень на рік. Місцеві бюджети не можуть потягнути такої терапії і такої кількості хворих, тому батьки хворих гуртуються у громадські організації, шукають можливості лікування своїх дітей".

Медична директорка з методично-організаційної роботи Житомирської обласної дитячої клінічної лікарні Оксана Лук'яненко каже, що в області зареєстровано 12 дітей, які хворіють на спинальну м'язову атрофію:

"Мама (Ірина Назараено – ред.) до департаменту охорони здоров'я звернулася влітку минулого року з проханням розглянути можливість заключити договір з компанією "Рош" щодо забезпечення її дитини реєстраційним препаратом Рисдиплам. Департамент охорони здоров'я 1 грудня заключив таку угоду, але всього на 3 дітей, оскільки вони не в змозі були забезпечити всіх дітей, яких 12 на всю область".

Ірина Назаренко каже, що 50% дітей без належного лікування не доживають до двох років, тому в соцмережах вона розмістила інформацію про збір грошей на необхідні для дитини апарати:

"Я виставила пост у Facebook про збір грошей на апарат вентиляції легень. І ще тоді не розібравшись написала, що збираємо суму 400 000 гривень, але це тільки половина тієї суми, яка нам потрібна. Ще ми потребуємо вертикалізатор, який коштує тисячу доларів, спеціальний стіл для годування. І найперше, що нам необхідно – це аспіратор, відхаркувач, пульсоксиметр. Це є обов'язковим для цих дітей, щоб вчасно реагувати, коли підключати апарат інвазійної вентиляції легень".